Svijest o teškoj dijagnozi: Međunarodni dan rijetkih bolesti

Rijetke bolesti su one koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Danas u svijetu poznajemo više od 7000 različitih dijagnoza, a taj broj i dalje raste. Samim time, jasni su izazovi o skrbi takvih pacijenata: od same dijagnostike koja nije nimalo jednostavna, a često je dugotrajna i iscrpljujuća za pacijente i njihove liječnike, preko nedostatka informacija i pozitivne prakse nakon dijagnoze sve do psihosocijalne podrške tijekom cijelog procesa. Zbog svega toga važno je što postoji Međunarodni dan za rijetke bolesti koi može skrenuti pozornost javnosti na ovaj važan javno zdravstveni problem.

Izazovi za pacijente i liječnike

Briga o pacijentu oboljelom od rijetke bolesti zahtijeva multidisciplinarni pristup. Važna je i  kvalitetna suradnja više specijalista i stručnjaka kako bi se pacijentu pružila optimalna skrb. Ako i postoje terapije, najčešće su teško dostupne ili skupe. Zahtijevaju kritičan stav prema omjeru prednosti i nedostataka, što nije uvijek jednostavno procijeniti.

Nužna je i međunarodna suradnja te detaljnije ulaženje u problematiku i istraživanje. A to iziskuje veću količinu angažmana nego kod ostalih pacijenata. Izazovi s kojima se susreću odgovorni liječnici nisu jednostavni, a u tome svemu i dalje naglasak treba biti na pacijentu i njegovim potrebama.

Velika podrška Saveza

Hrvatski savez za rijetke bolesti postoji od 2002. godine, a danas broji gotovo 1000 individualnih članova. U tih 18 godina razvio se kao odgovoran partner pacijentima i liječnicima te dao svoj doprinos na području rijetkih bolesti u Hrvatskoj. U 2019. godini pružena je pomoć za više od 1000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu.

Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu. Organizacija pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo i socijalnu skrb. K tome educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata.

Treću godinu zaredom Savez provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova u povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža. Širenje znanja, uključivanje zajednice i provođenje konkretnih akcija od zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti. Stoga Savez svoje aktivnosti usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe te skupine društva.

Baza rijetkih bolesti i case management

Savez je trenutačno u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti. A rezultati projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. U tom će projektu prvi put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi. Ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti.

Osim toga, Savez prepoznaje kako zdravstveni sustav u svijetu doživljava strukturne promjene u posljednjih nekoliko desetljeća. U tom kontekstu, sve važnija aktivnost postaje edukacija pacijenata i njihovih obitelji. Razdoblje velikih zdravstvenih reformi u Republici Hrvatskoj tek dolazi. Stručni djelatnici u pomagačkim profesijama mogu pomoći informiranjem i edukacijom pacijenata da se aktivno uključe u preventivne aktivnosti. A sve s ciljem kako bi doznali što više o svom zdravstvenom stanju, kao i pridržavanjem dobivenih smjernica pomognu postizanju boljih ishoda samog liječenja. U tom kontekstu možemo govoriti o prevenciji hospitalizacije te o pomoći i podršci pacijentu od društvene izoliranosti.

Zbog toga Hrvatski savez za rijetke bolesti razvija projekt Case managementa u rijetkim bolestima koji bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovu domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini tako da je pacijent u središtu pozornosti i da mu se pomaže ostvariti osobne ciljeve i pronaći osobni put oporavka.

Skenirajte QR kod i preuzmite ADIVA mobilnu aplikaciju:

Aplikaciju možete preuzeti i na: