Što njegovatelji trebaju znati o brizi za osobe oboljele od epilepsije 

Jeste li se i vi nedavno našli u ulozi njegovatelja, tj. osobe koja se brine o oboljelom članu obitelji, partneru ili prijatelju kojem pružate pomoć zbog određenog zdravstvenog stanja, invaliditeta ili slabosti organizma? Ako jeste, onda već znate da se pojam njegovatelja odnosi na nekoga tko nije plaćen za uslugu pružanja njege, niti je po profesiji nužno zdravstveni radnik.

Prema podacima koje navodi Epilepsy Society, samo u Velikoj Britaniji danas ima 7 milijuna njegovatelja (a to je gotovo svaki 8. stanovnik te zemlje). Čak 6 od 10 njegovatelja su žene i nisu svi njegovatelji odrasle osobe. U toj zemlji, naime, 800 000 njegovatelja je mlađe od 18 godina, a svake godine više od 2 milijuna ljudi postane njegovatelj po prvi put u životu. Neki postaju njegovatelji samo na kratko vrijeme, dok drugi preuzmu ulogu njegovatelja dugi niz godina.

Može se reći da svatko od nas u jednom trenutku života postane njegovatelj nekom članu obitelji ili prijatelju.

Specifičnost njege kod epilepsije

Specifičnost epilepsije je u tome da se razlikuje od jedne oboljele osobe do druge, pa potreba za njegom može varirati u svakom pojedinom slučaju. Neki pacijenti uopće ne trebaju dodatnu skrb ili pomoć i mogu voditi normalan neovisan život. Drugima je potrebna veća skrb, nekima čak tijekom cijelog dana.

Postoje pacijenti kojima je potrebna pomoć samo u trenucima napada epilepsije. No, čak i ako ti napadaji nisu česti, podrška oboljeloj osobi može biti od izuzetnog značaja. Općenito govoreći, napadaji epilepsije mogu biti vrlo nepredvidljivi tako da onaj tko ima epilepsiju najvjerojatnije neće moći „isplanirati” kada mu je potrebna pomoć, što će iziskivati prisutnost njegovatelja u svakodnevnom životu.   

Što sve čine njegovatelji oboljelih od epilepsije?

Ako i vi brinete o nekome tko ima epilepsiju, možda već obavljate sljedeće aktivnosti:

• brinete o sigurnosti oboljelog tijekom napadaja,
• nazivate hitnu službu, pružate prvu pomoć ili dajete hitni lijek,
• boravite uz oboljelog ili ga vozite kući nakon pružene medicinske pomoći,
• pratite znakove ili okidače napadaja (što može biti od pomoći ako se oni ne sjećaju napadaja),
• pomažete oboljelom kod redovitog uzimanja propisanih lijekova,
• idete s oboljelim na konzultacije, pomažete mu kod vođenja bilješki ili opisa napadaja liječniku,
• igrate ulogu predstavnika oboljele osobe za liječnika ili druge uključene u proces skrbi,
• provodite slobodno vrijeme s oboljelim kada postoje sigurnosni rizični faktori (kao npr. kod plivanja),
• osiguravate uslugu prijevoza ako je potrebna oboljelom,
• pomažete oboljeloj osobi kod adaptacije stambenog prostora kako bi boravila u sigurnijem okolišu.

Sve ove aktivnosti vrlo su vrijedan doprinos njezi oboljele osobe, ali isto tako izlažu njegovatelja pritisku veće odgovornosti.

Oboljeli od epilepsije mogu imati i druge dijagnoze te im je u tom slučaju potrebna i dodatna njega. A budući da se napadaji kod nekih bolesnika mogu javljati rijetko ili bez prisustva drugih osoba, epilepsija se ponekad smatra skrivenim zdravstvenim stanjem. To znači da druge osobe nemaju osjećaj kako je pacijentu potrebna njega. Također, nije rijetka pojava da lokalne socijalne službe ne prepoznaju kod pacijenta epilepsiju kao stanje koje zahtijeva posebnu njegu.

Uz to, nekim ljudima život s epilepsijom može biti psihološki teret koji može opteretiti i vas kao njihovog njegovatelja. Tomu je tako jer oboljeli od epilepsije pate od promjena raspoloženja, osjećaju pojačan stres ili depresiju.

Njega oboljelog od epilepsije traži višestruke vještine

Kada njegujete osobu oboljelu od epilepsije od vas se traži poznavanje različitih vještina. Primjerice, trebate se znati nositi s tehničkim zadacima kao što je rukovanje lijekovima ili medicinskom opremom te biti emocionalna podrška oboljelom. Uz to, morate biti snalažljivi i brzo se prilagoditi situaciji te surađivati s pružateljima profesionalne medicinske njege koji mogu biti uključeni u brigu oboljele osobe.

Svi ti zadaci mogu doći povrh drugih obaveza i dužnosti koje imate u životu poput brige za vašu obitelj, odlaska na posao, financijskih restrikcija, ali i vašeg zdravlja ili životnih nadanja i očekivanja. Neki njegovatelji su jačeg kova pa im „multitasking” neće pasti teško, dok drugi mogu osjetiti da su zapostavili određene segmente života zbog posvećenosti njezi bolesnika.

Kako se prepoznati u ulozi njegovatelja

Ako vaše dijete, roditelj ili prijatelj ima epilepsiju, možda ćete otkriti da ste zbog nove uloge njegovatelja postali nešto više od „običnog” roditelja ili prijatelja. Za neke će osobe prepoznavanje u novoj ulozi njegovatelja biti teže za prihvatiti, dok će drugi možda oklijevati s prihvaćanjem oboljelog kao nekogakome je potrebna dodatna ili stalna pažnja.

U svakom slučaju, najbolji je način da vašu voljenu osobu prihvatite kao nekoga uz koga od sada „prirodno” ide epilepsija kako biste lakše prihvatili stvarnost kakva jest i brže se uključili u proces podrške oboljelom. 

Bolest koja se mijenja tijekom vremena

Budući da je epilepsija vrlo individualna, imajte na umu da je promjenjiva. To znači da će količina angažmana kojeg ulažete u njegu oboljelog postati veća ili manja, ovisno o situaciji. Također, i vaša se situacija može promijeniti. Možda ćete postati fizički slabiji ili i sami trebati pomoć zbog neke bolesti. A možda ćete se zaželjeti veće neovisnosti. Neki njegovatelji imaju tu nesreću da se moraju brinuti o više oboljelih osoba, što stvara dodatni pritisak na njih. Na njegovatelje se također projiciraju raznorazna očekivanja, pa čak i kada im je teško u životu od njih se očekuje da nastave s njegom oboljelih.

Njegovatelj se treba brinuti i o sebi

Za mnoge ljude uloga njegovatelja je ispunjavajuća sama po sebi. No za neke je iscrpljujuća. Emocije poput krivnje, žaljenja, bijesa, tjeskobe ili bespomoćnosti često prate ulogu njegovatelja. Ima takvih njegovatelja koji su spremni žrtvovati i vlastitu karijeru kako bi se posvetili brizi za drugoga. A ponekad se i pored velike vezanosti uz oboljelog javi pomisao kod njegovatelja da je fokus isključivo na oboljelom i da se ne vodi dovoljno računa i o potrebama njegovatelja. Kako bilo, ako ste njegovatelj, važno je da se pobrinete i za sebe te da odvojite trenutke u kojima ćete voditi računa o svojim potrebama. Nije rijedak slučaj da se njegovatelj za sve treba pobrinuti sam, zbog čega se može osjećati izoliranim.

Iako je uloga njegovatelja izuzetno izazovna, uvijek se sjetite u kojoj je mjeri oboljeli ovisan o vama te koliko ste mu potrebni kao podrška u svakodnevnim životnim situacijama.

Izvor: https://epilepsysociety.org.uk/about-epilepsy/information-carers/caring-someone-epilepsy