Život sa sklerodermijom: iskustvo fizioterapeutkinje Jadranke Brozd

Do prije 11 godina moj život žene, majke i fizioterapeutkinje nije bio različit od ostalih. Bez razloga „buhtlaste“ otečene šake koje su se teško zatvarale ili ispružale bile su poticaj za traženje dijagnoze. Tijekom zime pridružio se Raynaudov sindrom koji se je očitovao promjenom boje prstiju koji bi postajali plavo-bijeli na hladnoći, a kod vraćanja cirkulacije su intenzivno boljeli. Na leđa se je prišuljala mrlja boje kave koja nije boljela ali je trebalo posjetiti dermatologa. Nakon godinu dana imala sam dijagnozu: sistemska sklerodermija, moj neželjeni životni suputnik.

U potrazi za odgovorima

Odgovor na pitanje kako živjeti s dijagnozom sistemska sklerodermija nitko nije imao. Dobila sam lijekove koji su praćeni nuspojavama, ali nisam vidjela dobre učinke. Shvatila sam da se moja dijagnoza mora razotkriti i da je moram upoznati kako bih se mogla obraniti od novih simptoma prije nego što nanesu štetu. Na nagovor i uz pomoć mojih liječnika, obitelji i prijatelja osnovala sam HUOS, Hrvatsku udrugu oboljelih od sklerodermije. To  mi je pružilo priliku da putujem svijetom, da se uključimo kao Udruga u aktivnosti FESCA-e (Federation of European Scleroderma Associations), odnosno europske asocijacije udruga koje okupljaju oboljele od sklerodermije. Uključili smo se aktivnim predavanjima na svjetske kongrese sklerodermije. Tako danas u Hrvatskoj svi puno više znamo (kako oboljeli, tako i liječnici) o tome kako se manifestiraju simptomi skelrodermije bilo kojeg tipa – i CREST sindroma, Morphee i Sjogrenovog sindroma. Znamo i koje simptome možemo očekivati kod djece i muškaraca, a koje kod žena.

Zajednički nazivnik za sve je autoimuni poremećaj za kojeg ne znamo što ga je aktiviralo, a manifestira se upalno žilnim promjenama na kapilarama, najmanjim krvnim žilama u tijelu te ima za posljedicu ožiljkasto gomilanje kolagena. Kolagen je, uz elastin, vezivni dio fascija, mekotkivnog omotača svih naših struktura tijela. Tako se kolagenoza može javiti na koži što vidimo kao zatezanje kože koja postaje tvrda na opip i sjajna. Ako je zahvaćen veći dio kože i potkožja ili područje zgloba, tada dolazi do kontraktura i invaliditeta.

Složeno liječenje

Brigu o sustavu za pokretanje provode fizijatri, ortopedi, a najaktivnije fizioterapeuti. Ožiljci se mogu pojaviti i na plućima, pa nastaje fibroza. Osoba gubi dah te nužno smanjuje sve svoje funkcije. Oboljeli je obavezno pod kontrolom i terapijom pulmologa. Otežanim disanjem smanjuje se količina kisika u krvi, srce se dodatno napreže, pa može doći do preopterećenja desnog srca. Tada se uključuje kardiolog.

Također može zahvatiti probavni sustav s nizom pojedinačnih simptoma: promjena glasa, gubitak sline, otežano gutanje zbog promjena na jednjaku, promjene na želucu i crijevima s mogućim krvarenjima što doprinosi stvaranju hemoroida. Tada multidisciplinaran tim kojeg čine otorinolaringolog, internist, dijabetolog, proktolog i radiolozi ima važnu ulogu.

Ako bolest zahvati bubrege, javlja se nereguliran porast krvnog tlaka uz niz simptoma koje treba hitno rješavati urolog. Ako se jave simptomi genitalnog područja kod žene ili muškarca uključuju se ginekolozi, urolozi, ali i psihijatri ili psihoterapeuti. Psihoterapeutima se treba obratiti i kada se mijenja osobnost zbog promjena na licu koje može biti zategnuto kao maska, ušiljeno te s točkastim krvarenjima na koži. Svakako kroz cijeli period liječenja različitim tretmanima mogu pomoći i fizioterapeuti.

Sve zajedno čak i samo na papiru plaši svaku osobu, jer nitko ne može u ovom skupu simptoma znati koji je njegov sljedeći simptom ili hoće li ikada imati neki od simptoma. Na svu sreću, govorimo da je sklerodermija rijetka bolest iako u Hrvatskoj ima više od 1.000 oboljelih u svim dobrim skupinama, a najviše kod žena iznad 40 godina.

Što sve nam stoji na raspolaganju?

Ima li lijeka? Ne za dijagnozu, ali ima za neke od simptoma. Zbog toga je nužno da oboljela osoba redovito ide na ciljane kontrole kod imunologa reumatologa koji propisuje medikamentoznu terapiju ili upućuje na dodatne ciljane pretrage i kontrole drugim specijalistima.

Što nudi zdravstveni sustav na uputnicu? Svakako dijagnostiku i neke od terapija.

Ističem tretman kisikom pod tlakom (HBOT ili, kolokvijalno, barokomora) ako su u dijagnozi izraženi simptomi Mb. Raynauda, ranice na prstima šaka, a ponekad i nogu nastalih nakon višegodišnje loše cirkulacije te plavi, odnosno bijelo-crveni prsti.

Klasična fizioterapija provodi se za neke od problema sustava za pokretanje, kada se manifestiraju bol, zakočenost i gubitak funkcije. Mogu se obavljati razne vrste masaža, parafinoterapija i kupke, osobito kao balneoterapija (u toplom moru ili bazenima). Od elektroterapije primjenjuju se tretmani protiv bola, najčešće TENS, ali i DNM (dinamička neuromodulacija). Najčešći tretman je magnetoterapija i u nekim ustanovama, ciljani tretman mikrocirkulacije BEMER-om.

Vrlo važne su edukacije na kojima se osoba ili netko iz obitelji nauči vježbe povećanja opsega pokreta ili masaže lica. Obavezne su vježbe disanja u različitim pozicijama, bez ili sa pomagalima, sve u cilju da se poveća kvalitetan udah i izdah iz svih dijelova pluća.

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije

Zahvaljujući organizaciji HUOS više od 50 fizioterapeuta u Hrvatskoj je završilo edukaciju miofascijalne relaksacije, jedne od vrlo učinkovitih specijalnih manualnih tehnika kojima se popravlja vitalitet mekih tkiva, prvenstveno fascija i mišića, čime se potiču i mikrocirkulacija i funkcija ugroženih dijelova tijela. Također, Hrvatski zbor fizioterapeuta i HUOS otisnuli su nekoliko priručnika za pacijente koje možete, kao član HUOS-a, dobiti na ruke. Svakako pregledajte i web stranicu udruge kako biste pronašli odgovore na svoja pitanja. Tako se mogu pronaći odgovori kao čitati medicinske nalaze i što se može poduzeti kod kuće, kako vježbati šake, disanje, odagnati depresiju ili kako napraviti masažu lica koje zateže i gubi funkciju.

Za mnoge je najveća korist članstva u HUOS-u razmjena iskustava s osobama koje već niz godina nalaze svoj način kako kvalitetno živjeti s ovom neizlječivom dijagnozom. Ove godine naš je moto: „Sklerodermija me ne definira, a sklerodermija niti COVID-19 mi neće oduzeti osmjeh“. U filmovima i pričama pokazat ćemo nekoliko životnih priča koje nikoga neće ostaviti ravnodušnima i koje će potaknuti oboljelu osobu i njezinu obitelj da se aktivno upoznaju i uključe u borbu s neizlječivom, rijetkom bolesti, no unatoč njoj da žive punim plućima i s osmjehom, uključeni u radne procese i zajednički život.

Za sve informacije pratite HOUS ili se učlanite. Potražite nas na web adresi HUOS.hr, društvenim mrežama Facebook, Instagram ili na adresi Korčulanska 3e / 2 kat , u Zagrebu, gdje nas možete nazvati i na telefon 01 366 8098.