Živjeti s “vukom”: prilagodbe koje mogu pomoći oboljelima od lupusa

Živjeti s lupusom nerijetko znači boriti se s izazovima iz dana u dan. Kada je vaš lupus aktivan, simptomi poput ukočenosti zglobova, boli, umora, malaksalosti, zbunjenosti, tjeskobe, pa čak i depresije, mogu otežati jednostavne zadatke, a ponekad ih i onemogućiti. Budući da ovi simptomi nisu vidljivi, ljudi oko vas mogu imati problema s razumijevanjem vašeg ponašanja, odnosno vaših osjećaja.

Važno je, naravno, ne zanemariti ograničenja koja dolaze s ovom bolešću. Međutim, postoje koraci koje možete poduzeti kako biste ostali uključeni u posao, društvene odnose i aktivnosti do kojih vam je stalo.

Naučite kako drugima objasniti lupus

Priča o lupusu je složena poput svih autoimunih bolesti. Sistemski eritemski lupus (SLE) je kronična autoimuna bolest koja može zahvatiti različite organe i dijelove tijela, osobito kožu, zglobove, krv, bubrege i središnji živčani sustav. Naziv „sistemski eritemski lupus“ koristi se od početka 20. stoljeća, pri čemu „sistemski“ znači da bolest ne zahvaća samo jedan, već brojne organe u tijelu. „Eritemski“ potječe od grčke riječi za „crveno“ i odnosi se na crvenu boju osipa, a „lupus“ dolazi od latinske riječi „vuk“; naime, karakterističan leptirasti osip na licu nalikuje svijetlim šarama na glavi vuka.

Važno je da obitelj i prijatelji razumiju lupus kako bi znali pomoći. S obzirom na to da lupus ima toliko različitih simptoma koji dolaze i odlaze, a koji pritom mogu varirati od neugodnih, ali kontroliranih, do simptoma opasnih po život, doista ga je teško opisati.

Možda biste trebali započeti s objašnjenjem što lupus nije:

• nije zarazan – ne možete se od nekoga „zaraziti“ ili ga nekome prenijeti,
• nije sličan niti povezan s rakom,
• nije sličan niti povezan s HIV-om ili AIDS-om.

Zatim možete razgovarati o tome što lupus jest, odnosno to je:

• autoimuna bolest — imunosni sustav napada vaša zdrava tkiva jer ih pogrešno doživljava kao strane napadače,
• kronična bolest — ne može se izliječiti i ostaje doživotno,
• bolest koja ima mnogo različitih simptoma i utječe na svaku osobu drugačije.

Objasnite da je lupus nepredvidiv. Simptomi se mogu pojaviti, nestati i promijeniti. Ta spoznaja može drugima pomoći da razumiju vaše uspone i padove, kao i promjene koje ćete možda morati učiniti u svakodnevnom životu.

Prilagodbe u obitelji

Dobra komunikacija je vrlo važna kako bi se obitelj uspješno prilagodila. Podijelite s vašim bližnjima pojedinosti o simptomima lupusa i njegovom liječenju jer tako možete umanjiti njihovu zabrinutost. Također će im pomoći da razumiju zašto ponekad u nekim aktivnostima nećete sudjelovati ili ćete nešto odbiti učiniti. Komunikacija je posebno važna kada je riječ o djeci – ako je potrebno, potražite savjet dječjeg psihologa koji će vas uputiti kako djeci na najbolji mogući način objasniti vašu bolest te njezin mogući utjecaj na roditeljske obaveze i obiteljski život.

Po potrebi preraspodijelite kućanske poslove te se ne ustručavajte zamoliti prijatelje ili članove šire obitelji da vam pomognu oko zahtjevnijih zadataka, poput onih vezanih uz održavanje kuće ili okućnice.

Prilagodbe na poslu

Mnogi ljudi s lupusom mogu nastaviti raditi, iako će možda trebati učiniti određene promjene u radnom okruženju. Ovisno o tome kakvi su vaši simptomi lupusa i kakav posao radite, možda ćete trebati razgovarati sa svojim poslodavcem o eventualnim prilagodbama koje će omogućiti nastavak vaše karijere.

Slijedi nekoliko savjeta koji bi vam mogli biti korisni:

• Čak i male promjene na radnom mjestu mogu značiti puno, poput nabavke udobnije radne stolice ili ergonomske podloge za zglobove ispred tipkovnice.
• Ako postoji mogućnost, zatražite drugačiji ili fleksibilniji raspored, poput fleksibilnog ili skraćenog radnog vremena ili pak kombinacije rada u uredu i rada od kuće.
• Dobro se informirajte o socijalnim pravima koja su vezana uz vašu bolest. U tome vam može pomoći razgovor s liječnicima (obiteljske medicine, kao i specijalistom kod kojeg se vodite, a svakako i specijalistom medicine rada), no korisne savjete mogu vam dati i drugi pacijenti koji žive s istom bolešću. U Hrvatskoj oboljele od lupusa okuplja udruga „Crveni leptir“.

S obzirom na to da je uz lupus često vezan i određeni stupanj invalidnosti, bit će potrebno i vještačenje te biste se trebali informirati o pravima i povlasticama koje možete ostvariti. Naravno, nije na odmet proučiti i Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom.

Prilagodbe u školi

Mnogi učenici s lupusom uspješno prolaze svoj program školovanja i pripremaju se za budućnost. Ipak, zahtjeve će ponekad biti teško za ispuniti, a također nije svejedno koliko su teški simptomi te s kojim specifičnim teškoćama je učenik suočen.

O lupusu svakako ponajprije treba razgovarati s profesionalnim timom u školi koji uključuje pedagoga, psihologa i razrednika, barem ako je riječ o osnovnim i srednjim školama. U komunikaciju će biti uključen i liječnik školske medicine. Može se istražiti mogućnost polaženja redovitog programa uz individualizirane postupke.

Važna će uloga pripasti i razredniku koji će s roditeljima biti u stalnom kontaktu i kojeg treba redovito obavještavati o stanju učenika. S druge strane, pomoć razrednika doći će do izražaja i u komunikaciji djeteta oboljelog od lupusa s vršnjacima u razredu.

Važno je učiniti sve što je moguće da se dijete ne osjeća izolirano ili posramljeno zbog svoje bolesti. Mogu se potaknuti i aktivnosti poput prezentacije koju dijete može održati o lupusu tijekom nastave kako bi njegovi vršnjaci bili upoznati s izazovima s kojima se svakodnevno nosi i pružili mu odgovarajuću podršku.

I studenti će trebati prilagoditi svoj raspored te paziti da ne dođe do preopterećenja, a pritom je važna i fleksibilnost. Na sveučilištima u Hrvatskoj organizirani su i uredi za studente s invaliditetom u kojima se mogu potražiti savjeti, posebice o pravima koje studenti ostvaruju i mogućnostima koje im stoje na raspolaganju.

Pronađite podršku koja vam je potrebna

Niti jedna kronična bolest ne podnosi se lako i stoga je sustav podrške iznimno dragocjen. To se ponajprije odnosi na obitelj i mrežu prijatelja s kojima treba jačati povezanost i provoditi što više vremena u zajedničkim aktivnostima koje vas raduju. S druge strane, oni će biti vaš najvažniji oslonac u teškim trenucima.

Ne ustručavajte se potražiti i pomoć stručnjaka za mentalno zdravlje te se raspitajte o dostupnim terapijama i tretmanima, kao i grupama podrške u koje biste se možda mogli uključiti. Odgovarajući terapijski pristup je neophodan kada je riječ o anksioznom poremećaju i depresiji, koje se nerijetko javljaju uz kronične bolesti, pa tako i uz lupus.

Odvojite vrijeme za sebe

Zapamtite: iako je važno da budete dobro informirani o lupusu, također je važno znati stati, uzeti pauzu od stalne fokusiranosti na svoju bolest.

Istina je da postizanje kvalitete života s lupusom često podrazumijeva neke promjene u obitelji, na poslu, u školi, među prijateljima. No iako bolest može utjecati na mnoga različita područja vašeg života, važno je zapamtiti da vas ona ne definira. Kao što se sve češće ponavlja: vi niste vaša bolest. Odvajanje vremena za aktivnosti u kojima uživate, hobije, putovanja, pa čak i „obična“ druženja s dragim prijateljima na kavi, pomoći će vam da se ponovno povežete sa sobom. Postoje brojne druge teme o kojima se može pričati, lupus ne mora biti zvijezda baš svakog vašeg razgovora.

Život s lupusom ponekad može biti težak, ali to vas ne mora spriječiti da radite stvari koje su vam važne. Mnogi ljudi s lupusom žive sretnim, aktivnim životom – a možete i vi.