Savjeti za male onkološke pacijente djevojke koja se je i sama borila s malignom bolešću

15. veljače je rujan u malom. Tako barem volim reći onim „svojim“ ljudima koji znaju što pod time mislim. Naime, 15. veljače obilježava se Međunarodni dan djece oboljele od malignih bolesti, a samim time, to je divna prilika da se njegovim obilježavanjem podigne svjesnost o njihovoj raširenosti, posljedicama, utjecaju na cijelu obitelj, psihičkom utjecaju bolesti i još mnogim drugim, uglavnom nespomenutim temama.

Povodom ovog posebnog dana, odlučila sam podijeliti nekoliko šturih, osobnih iskustava i jedan pogled unazad te što bih možda, s godinama odmaka, voljela da je bilo drugačije, što bih sama sebi rekla, što ne bih voljela da sam čula i još neke sitnice.

U redu je bojati se

Sasvim je u redu bojati se. To je nešto što ti ne govore, u nadi da će te to „podići“, ali zapravo ima upravo suprotan učinak. U takvim situacijama jako je bitno izraziti emocije i raditi na njima, imati odgovarajuću psihološku potporu koja bi trebala biti specijalizirana za rad s onkološkom djecom.

Psihičko zdravlje, kako inače, tako i za vrijeme liječenja, ali i poslije, igra iznimno važnu i veliku ulogu. Nesumnjivo je da će se liječnici pobrinuti da daju sve od sebe da izliječe tijelo, ali one manje vidljive probleme ponekad nije lako prepoznati i nazvati pravim imenom. I zato je od velike vrijednosti imati psihologa ili psihijatra koji bi kontinuirano pratio proces liječenja, ali i proces održavanja i ulaska u remisiju.

Nada je važna

Nada je predivna stvar i ona može učiniti čuda. Nada i istinsko vjerovanje da će se situacija popraviti, da će ti sutra leukociti biti viši, da ćeš smjeti jesti svježu rajčicu bez straha od sepse, da će ti biti manje muka, da ćeš ući u remisiju – oni su stvarni preduvjet da to tako i bude.

I koliko god se činilo i doista bilo teško, nada je nešto što ti nitko ne može i neće oduzeti, ali i nešto što može presuditi u tvom pogledu na situaciju. 

Povratak u društvo može biti izazovan

Povratak u društvo je u rijetkim slučajevima lagan. To je žalosna istina, ali nju ne treba oplakivati, nego nešto s njom poduzeti. Trebamo više edukacija, više psihologa, više ljudi koji će senzibilizirati djecu, mlade i javnost općenito, čak i u onim krugovima u kojima nema specifičnih pojedinaca koji jesu (ex)onkološki pacijenti.

Treba dati više medijskog prostora, više platformi, više emocije, ali i više znanja da bi se djeca i mladi mogli što bezbolnije „vratiti“ u svoju okolinu. Govorim vratiti s navodnicima, jer svi koji su jednom (ili nekoliko puta) iskusili potpunu izolaciju od nekadašnje stvarnosti zbog maligne bolesti, znaju da se više nikada ne vraćaš, nego započinješ jedan potpuno novi život. Opet. Ali to je u redu i toga se ne treba bojati, on nije strašniji od onoga što je iza tebe i nikada neće biti. Na kraju krajeva, svaki put kad ti društvo okrene leđa ili na tebe gleda s jednim negativnim stavom zbog onoga što si prošao/la, u sebi slobodno pomisli – „A koliko rakova vi imate iza sebe?“.

Kako dalje nakon bolesti?

Na ovome tragu, jednom kad se nakon bolesti uključiš u svakodnevni „normalni“ život, od tebe se počne očekivati da budeš kao i svi drugi, a činjenica je da to nisi. Nitko od nas nije „kao svi drugi“ i ne treba pokušavati to biti. Maligna bolest sa sobom nosi svakakve posljedice, neke su lakše, a neke teže. Neke su manje vidljive od drugih, ali to ne znači da su zato manje važne. Ne moraš izgubiti nogu da bi i dalje imao vrlo žive i jasne podsjetnike na ono iza sebe i, dapače, sasvim je normalno da ono, iako je iza tebe, još uvijek jednim dijelom čini dio tvoje svakodnevice.

Normalno je da u tim strahovima, u tim traumama, u tim noćnim morama i u tom osjećaju nastaviš živjeti još neko vrijeme. Potpuno je nerazborito govoriti ili slušati savjete poput „idemo dalje, sad je sve iza tebe“. Ta rečenica nije previše mudra i, dapače, malo je i uvredljiva. Većina djece imat će traume koje se mogu manifestirati na različite načine, od dugoročnih noćnih mora, PTSP-a, flashbackova, anksioznosti i drugih (koji mogu trajati godinama kasnije) s kojima se treba znati naučiti nositi, ALI i razumjeti da to nije nešto što djeca mogu samo ostaviti iza sebe kao neki predmet koji su „odlučili“ više ne nositi. Pozitivan pogled prema naprijed je uvijek pohvalan, ali nasilno čupanje iz jednog vrlo osjetljivog procesa nije prirodno, nije zdravo, pomalo je ponižavajuće i nadasve bolno. Ono stvara jedan osjećaj bespomoćnosti, zatočenosti i neshvaćanja okoline, čak i najbližih. Pridonosi osjećaju obezvrjeđenja krvave bitke za život kao da je obična prehlada, a dobro znamo da nije.

Prihvaćanje svog iskustva

Iskustvo bolesti sada je nešto bolno, traumatično, nešto što ne želiš prihvatiti i nešto što te plaši i tomu treba dati vremena. Ali jedna od pozitivnih stvari je proces promjene kojem si izložen/a. Ta promjena, taj potpuni zaokret stvarnosti, želja i snova, iskustva pravih vrijednosti života, donosi ti nešto fantastično rijetko što neki shvate možda tek pod stare dane, a neki možda ni tad. To su trenuci u kojima se izgrađuješ kao osoba i u kojima pronalaziš neke nove dijelove sebe. Ja sam, na primjer, pronašla pisanje kao svoj „ispušni ventil“, a za koji danas vjerujem da je moj istinski poziv kojem se želim prepustiti i ponekad se pitam – bih li ga uopće otkrila da nije bilo ovog težeg puta do njega?

Možda to sad zvuči nestvarno, nebitno i daleko, ali vidjet ćeš da nije. Bolest ti ne smije (i nakon nekog vremena ćeš vidjeti da i nije) sto postotna svakodnevica. Ona je samo dio tvog života, ali ona nije ti. Ona nije cijeli tvoj život, zato ju takvom nemoj ni tretirati. Prihvati ono bolje što iz nje možeš dobiti. Ponekad prihvati i tugu iz koje možeš naučiti istinsko značenje sreće, radost iz koje možeš vidjeti kako je za sreću doista potrebno malo. Prihvati i strah iz kojeg ćeš kasnije izaći toliko jači/a da ti ovaj „obični“ život više nikada neće djelovati strašno. Prihvati ranjivost i kroz nju nauči koliko je plemenito biti empatičan, nježan i suosjećajan. Prihvati smijeh i kroz njega nauči vidjeti svjetlo čak i u potpunome mraku – i mrak te nikada neće obuzeti.

Izvor: UNICEF