Multipla skleroza: Kako živjeti s ovom autoimunom bolesti

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze (MS) i ove je godine Savez društava za MS krenuo sa zapaženom kampanjom „Ja sam više od MS“. Nizom edukativnih video materijala, organizacijom webinara te objavama na svojim stranicama, nastoje probuditi svijest o ovoj autoimunoj bolesti središnjeg živčanog sustava od koje svake godine obolijeva sve više osoba.

Multipla skleroza drugi je najčešći uzrok invalidnosti, odmah iza prometnih nesreća, od koje, procjenjuje se, u Hrvatskoj boluje 6.500 ljudi. Ta kronična autoimuna bolest teško se liječi, ali pravovremenim dijagnosticiranjem simptomi i posljedice mogu se ublažiti i odgoditi.

Osobno iskustvo pacijentice s dijagnozom multiple skleroze

Kako živjeti s multiplom sklerozom i s kojim se izazovima pacijenti susreću, najbolje je doznati iz prve ruke, čitajući osobna iskustva. Ovom prigodom prenosimo samo manji dio priče Natali, koju u cijelosti možete pročitati na stranicama Saveza.

Nisam ništa umislila

„Ovih dana otprilike, prije 15 godina, nekako je počeo i moj susret s Njom, kada su počeli i prvi konkretniji simptomi. Trnjenje, kratka nemoć kod govora, ukočenost zglobova… Liječnica koja se zatekla u kući rekla je: „Pod hitno se javi svojoj doktorici, ovo mi liči na moždani!“ Otišla sam kod svoje doktorice, no ona mi je rekla: „Ma koji moždani, prije je srčani. Ali ti si mlada (33 godine), tvoje srce je zdravo. Samo si iscrpljena“.

Bez ikakve obrade preporučila mi je vitamine. A onda se dogodio nekakav problem s okom, pa bolnica. Ja u čudu! Čemu? Pa to je valjda propuh, prehlada! No, rekli su mi Neuritis Opticum. Što je sad pak to? Prevedeno: upala vidnog živca!

Nisam ni shvatila da sam tih 15-tak dana zapravo bila slijepa na lijevo oko. I tako, vrlo brzo, sve moje tegobe od prije, dobile su svoje ime i prezime – multipla skleroza. Jupiii, mislila sam, nisam lijena i razmažena! Nisam kriva za umor, teške ruke, česte vrtoglavice i nesiguran hod, trnjenje.

Nisam umislila sve one mrave i paukove po nogama.

Živa sam, ne umirem

Svi oko mene su kukali, plakali, okupljali se. Moji roditelji bili su očajni. Nikada neću zaboraviti hladni bolnički hodnik, hladnu metalnu klupicu i bratove suze, dvije godine mlađeg od mene. Plakao je kao malo dite. Čovik od 30 godina, sjedi skršen s glavom među rukama na kolinima, a iz njega jecaji, glasni, najglasniji.

Ništa mi nije bilo jasno. O MS nisam znala ništa! Nisam ni razumila liječnika kada je rekao sada ste takvi, a možda vas već sutra čekaju pelene, boca, kolica…

Ali ljudi, pa ne umirem, mislila sam! To je najvažnije… Jer prva obrada je bio CT, i sve nakon tog negativnog nalaza, mislila sam, lakše je. Ma je, malo morgen! U početku vam svi obećavaju pomoć, ali vrlo brzo se to pretvori u tek brižno-formalne telefonske razgovore. A ja sam ih sve redom hrabrila; ma kakva to bila bolest, živa sam, živit ću, i dalje sam majka, supruga, kćer, sestra, nevista….ista ona, samo malo drugačija. Neka čudna neobjašnjiva volja se uvukla u svaku moju poru. Govorila sam “čini mi se da mogu snagom volje pomaknuti ovo brdo iznad grada, mislim da bih uspila…”.

Propustila sam njegove prve korake…

Prvi izlazak iz bolnice, vraćanje magistralom, pogledi na mirno osunčano more, večernje kupanje djece u kadi i sve razmišljajući kako je život lip! Trenutak je to kada se čovik nekako vrati sebi! Ma koje nove susjedine zavjese, I novi lusteri s kojima se hvalila nedavno prijateljica, i naša stara ascona….Ništa nije bilo više važno, važnije od njih! I nas!

Ovo je prilika da se zahvalim svima. Najprije i najvažnije mojoj dici! Moj Matej (treći po redu) je svoj prvi rođendan slavio bez mame! Je li on toga bio svjestan tada uopće? Jesam li mu falila? Emocije su tresle, ali ne smiš… Hvala tetama, bakama, rođacima, susjedama koje su davali sve od sebe. Ali ja sam propustila jedan važan dan, puno lijepih dana. Njegove prve korake… Moje dijete me nakon svih tih dana provedenih po bolnicama skoro nije prepoznavalo.

Sve smo zajedno prihvaćali

I tako je počela naša zajednička Odiseja. Korak po korak. Navikavanje na loše faze. Kada sam prvi put uzela štap, bio im je šok. Zgražanje. U svojoj 12. godini, moj sin Jure, moj Jurica, je rekao: „mama šta će reći moji prijatelji kada te vide sa štapom…“. Ali već idući put je reagirao zrelo, najzrelije i rekao: “uzmi taj štap mama, ako će ti pomoći” .

Bilo je i stanja potpune obamrlosti, nemoći, kada je moja Filomena sa nekih 16, 17 godina, uzela od medicinske sestre bolnička kolica i jurila sa mnom bolničkim hodnicima. A na njihovo čuđenje govorila je kako vježbamo za paraolimpijadu. Svaku novu lezijicu, svaki novi simptom smo zajedno prihvaćali.

Ništa nisam tajila… Osim koliko me je strah! Ali strah za njih. Kako će oni to sve izdržati? Ali zajedno smo nekako rasli i učili.

Hodajte za one koji ne mogu

No ovo nije priča samo o meni. I nije posvećena samo svjetskom danu MS. Moj dan je svaki dan! Naš dan je svaki dan! Ako vidite osmjeh na mom licu, to nije zato što sam dobila na lotu ili mi je račun u dućanu ispao za koju kunu manji. To je zato što sam to jutro pomakla noge, ruke, često i uz glavobolju, vrtoglavicu, bol u vratu, leđima…

Ali osmjeh što vidim, što čujem ptice iz parka… Nemojte se ljutiti što vas bude rano. I one se vesele, raduju se zajedno sa mnom. Raduju se što sam udahnula zrak. I onda se ne čudite čemu osmijeh, čemu pjesma. Ne čudite se što brojim korake. Svaki moj korak, naš korak je pjesma! Ulaganje u nas u našu budućnost. Zato hodajmo, pridružite nam se! Za one koji ne mogu, koji nisu imali sreće. Hodajte i za mene jer možda ću vas već sutra gledati sa svog balkona, prisjećajući se svojih koraka. Nije ovo patetika, to je realnost s kojom se budimo i liježemo i živimo mi sa MS-om.

Hvala vam i zdravi i veseli bili!”