Svjetski dan osoba s Down sindromom: upute i savjeti za roditelje

Na današnji dan će mnogi obući rasparene čarape kako bi obilježili Svjetski dan osoba s Down sindromom te pokazali podršku, brigu, poštovanje i razumijevanje prava osoba s Down sindromom. Down sindrom poznat je i kao poremećaj 21. kromosoma jer na njemu dolazi do trisomije (T21). Od tuda proizlazi i simbolika današnjeg datuma, 21.03., koji simbolizira tri kromosoma u 21. paru.

Down sindrom: vodič za roditelje i stručnjake

Roditeljstvo nikada nije jednostavan „posao“, no imati dijete s Down sindromom poseban je izazov. Njihovo rođenje izaziva lepezu različitih osjećaja, od šoka i straha do tuge i ljutnje, no to je životna lekcija koja se mora i može položiti.

Kako bi odgovorila na brojna pitanja i pružila jasne smjernice roditeljima djece s Down sindromom, ali i stručnjacima koji se s takvom djecom bave, Hrvatska zajednica za Down sindrom objavila je knjižicu „Down sindrom: vodič za roditelje i stručnjake“. Ovaj izvrstan vodič koji je doživio već svoje četvrto izdanje, potpisuju mr. sc. Dinka Vuković, dipl. inž.  Irena Tomić Vrbić, dr. med. Silvija Pucko, prof. defektolog i Anita Marciuš, prof. logoped, a u njegovoj su izradi sudjelovali i drugi stručni suradnici.

Ovom prigodom prenosimo jedno poglavlje iz vodiča koji je dostupan svima za preuzimanje na ovom linku.

Ja sam roditelj djeteta s Down sindromom

Roditelji ste djeteta s Down sindromom i samim time ste postali jedna drukčija i nova osoba. Sama promjena nije nešto loše, svaka promjena se može shvatiti kao izazov ili kao prijetnja. Ovu situaciju u kojoj ste sada – da ste roditelj djeteta s Down sindromom – nije prijetnja ničemu. Nije prijetnja vašem životu do sada, nije prijetnja načinu na koji je funkcionirala vaša obitelj, nije prijetnja vašim odnosima s drugima. Nije prijetnja vašoj karijeri, vašem partnerskom odnosu, nije prijetnja ničemu. To, što ste sada roditelj djeteta s Down sindromom je izazov – jedna nova životna lekcija koju morate položiti.

Da bi svladali taj test, morat ćete odvojiti malo više vremena, svladati neke nove vještine, naučiti gledati stvari iz drugog kuta – ali ništa to nije nesavladivo. Nekoliko je stvari koje većini roditelja djece s Down sindromom (ili bilo kojeg drugog djeteta s teškoćama u razvoju) prolaze kroz glavu. No, krenimo od početka.

Dijagnoza

Kada saznate djetetovu dijagnozu, normalno je da ste u šoku. I bit ćete u šoku jedno duže vrijeme. Dajte si vremena da se naviknete na jednu potpuno novu situaciju. Iako ste očekivali bebu, niste očekivali dijete s Down sindromom. Dobili ste skroz novo dijete od onog koje je već bilo zamišljeno u vašoj mašti. Kao da želite na poklon crvene ruže, a dobijete bijele ljiljane.

Nemojte se praviti da ste dobro i OK već drugi dan, jer niste. Dobiti dijete s teškoćama donosi brojne izazove pred vas kao roditelja i zapamtite da smijete biti tužni zbog toga, da smijete biti razočarani, možda i ljuti.

Ali zapamtite još jednu stvar – vaše dijete nije samo dijagnoza. Vaše dijete je puno više od toga. Dijagnoza koju nosi donosi mu neke specifičnosti razvoja – otežanu motoriku, probleme s govorom, disanjem, srcem, podložnost nekim bolestima. Ali vaše dijete donosi vam kao i svako drugo dijete inat kada nije po njegovom, osmijeh koji će rastopiti srce, neprospavane noći, uspjehe kada nešto samo napravi. Bez obzira na to što vaše dijete ima Down sindrom, ono je i dalje vaše dijete. Jedinstveno, posebno, unikatno.

Trenutak govorenja dijagnoze drugima je posebno težak. Slobodno ga prebacite na nekog drugoga – rodbinu, bake i djedove, prijatelje. Neka onaj prvi pogled koji neki ljudi imaju kada saznaju da vaše dijete ima Down sindrom bude upućen nekom drugom, ne vama kao roditelju. Drugi će ga lakše „amortizirati“, a vi nećete morati trošiti ionako oskudnu energiju na objašnjavanje ili ponekad, nažalost, na opravdavanje.

Educirajte se

Imati dijete s Down sindromom znači da ste roditelj. Da, imat ćete neke posebne izazove, ali imali biste ih i ovako i onako. Ne paničarite prije reda. Upoznajte se sa svime što Down sindrom donosi, pročitajte knjige – čitanje ovog priručnika već je dobar korak.

Ali prvenstveno gledajte svoje dijete. Ono će vam reći što mu treba. Ono će vam pokazati što mu odgovara, gdje mu je teško, u čemu uživa. Da imate dijete profesionalnog sportaša, to bi isto tražilo odricanje od vas. Javite se stručnjacima, slušajte njihove savjete, radite što vam kažu, primjenjujte njihove upute. Vaše dijete imat će dovoljno terapeuta u životu. Ali ima samo jedne roditelje. Nemojte mu to uskratiti.

Osjećaj krivnje

Imat ćete osjećaj stalno da balansirate na tankoj liniji između poticanja vašeg djeteta i forsiranja. Imat ćete osjećaj da ste mogli više. Da ste mogli bolje. Da ste se trebali više potruditi. No, to nije osjećaj koji je rezerviran samo za roditelje djece s teškoćama u razvoju. To je rezervirano za sve roditelje. I zauvijek ćete se boriti s time.

Pretjerana zaštita

Ono što rođenjem djeteta nesvjesno počinje raditi svaki roditelj  je štititi dijete, postaviti oko njega jedno stakleno zvono kojim će zaštititi od svega lošega u ovome svijetu. To je posebno naglašeno ako ste roditelj djeteta s teškoćama, jer djeca s teškoćama su neminovno izložena povećanom broju izazova i poteškoća – bilo zdravstvene, bilo emocionalne, bilo socijalne prirode.

I naravno da roditelj želi neke izazove maknuti od svog djeteta. Kada već mora proći operacije, kada već ne može samo hodati, kada već ne može samo govoriti. Zašto onda ne bi dobilo sve što poželi? Zašto bi onda bilo izloženo, ponekad okrutnim, vršnjacima? I onda u toj svojoj želji da zaštitimo dijete, ne dajemo mu iskustvo samostalnosti. A upravo iskustvo da nešto mogu sami daje motiv za napredovanje.

Naći tanku liniju između optimalne i pretjerane zaštite nije lako. Od nekih stvari svoje dijete, bilo ono s teškoćama ili ne, nećete moći zaštititi. To je činjenica koju svaki roditelj mora “prožvakati”. No, ako vaše dijete zna da ste tu, pored njega uvijek, lakše će se nositi s ovim, ponekad okrutnim, svijetom.

Ne zaboravite sebe

I za kraj, jedna priča iz zrakoplova. Kada uđete u zrakoplov, tada dobijete upute o ponašanju za slučaj poteškoća tijekom leta. Jedna od uputa je i da ako dođe do smanjenja pritiska zraka u zrakoplovu iskočit će maske s kisikom. Tada uputa kaže da roditelji koji imaju djecu pored sebe prvo masku stave sebi, a zatim djetetu. Na prvu ova uputa djeluje možda nelogično, jer je prvi impuls koji imamo orijentirati se na dijete i na to da njemu bude dobro. No, kada se bolje razmisli, uputa je logična. Naime, ako ne sačuvate sebe, i ako vi ne budete u redu, tko će zbrinuti dijete? Ostat će prepušteno samom sebi.

Isti princip vrijedi kada ste roditelj djeteta s teškoćama u razvoju. Nemojte 24 sata dnevno posvetiti samo i isključivo svom djetetu. Odvojite pola sata u danu ili tjednu i učinite nešto za sebe. Ako vi kao roditelj ne budete dobro, smireni, opušteni, puni energije, tada ni vaše dijete neće imati mamu ili tatu kakve treba.

Nemojte si uskratiti vrijeme za sebe – koliko god je to moguće. Ne zaboravite da osim što ste roditelj djeteta s Down sindromom vi ste i suprug/a, partner/ica, prijatelj/ica, kći/sin, kum/a, imate mnogo drugih uloga koje igrate u životu. Ne zaboravite ih, jer upravo iz tih drugih uloga crpite energiju za ulogu roditelja. Pročitajte koju knjigu, otiđite na izlet, pogledajte film, popijte sok ili kavu negdje na suncu. Napunite si baterije na bilo koji način. Time ćete svojem izuzetnom djetetu dati roditelja kojeg zaslužuje, a ne iscrpljenog, umornog ili frustriranog roditelja. Povežite se s drugim roditeljima djece s Down sindromom, jer ćete i tu dobiti puno podrške i puno odgovora na pitanja koja vam prolaze kroz glavu.

Uživajte u svom roditeljstvu!

Izvor: Hrvatska zajednica za Down sindrom, Down sindrom: vodič za roditelje i stručnjake