Povodom Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom: priprema za život

Perinatalno razdoblje, prema jednoj od brojnih definicija, počinje s gestacijskom dobi od 22 tjedna, a završava sedam dana nakon porođaja pa tako perinatalno oštećenje mozga uključuje sve ozljede mozga nastale u tom razdoblju.

S obzirom na to da se kod velikog broja novorođene djece s kliničkim znacima encefalopatije ne može objektivno dokazati kada je nastupila neodgovarajuća opskrba tkiva kisikom, a postoje i drugi činitelji perinatalne ugroze poput infekcija ili prirođene bolesti, izraz novorođenačka encefalopatija sveobuhvatniji je i precizniji.

Perinatalno oštećenje ima dramatične posljedice koje se manifestiraju od rođenja, u djetinjstvu do odrasle dobi, tijekom cijeloga života. Usprkos svijesti o teškim kliničkim i socioekonomskim posljedicama te sve snažnijem razvoju tehnologije, još ne postoje dovoljno učinkovite kliničke strategije koje bi znatnije spriječile nastanak i smanjile pobol te posljedičnu smrtnost vezanu uz perinatalnu ozljedu mozga.

Littleova bolest

Pojavnost ozljede mozga u novorođenačkom razdoblju koja rezultira cerebralnom paralizom kreće se od jedan do deset slučajeva na 10.000 živorođene djece, a kod nedonoščadi je i desetak puta učestalija.

Pojavnost cerebralne paralize jest dvoje do troje djece na tisuću živorođene djece. Hipoksijsko-ishemijska zbivanja koja uzrokuju neodgovarajuću opskrbljenost tkiva kisikom te posljedična encefalopatija čine 20% uzroka smrti djece do pete godine. Kod mališana koji prežive, posljedična odstupanja neurorazvoja, uključivši cerebralnu paralizu i epilepsiju, javljaju se u više od 27% slučajeva, a više od 30% djece imat će više od jednog neurorazvojnog poremećaja.

Cerebralna paraliza prvi je put opisana u medicinskoj literaturi 1862. godine u izlaganju engleskog ortopeda W. J. Littlea, po kojemu se dugo nazivala Littleova bolest.

Danas se od većeg broja definicija cerebralne paralize koje su u upotrebi najčešće upotrebljava definicija prema M. Baxu, koja je opisuje kao skupinu poremećaja pokreta i položaja prouzročenu razvojnim poremećajem ili oštećenjem nezrelog mozga. Definicija i potvrda dijagnoze cerebralne paralize i danas su predmet važnih znanstvenih rasprava.

Pogledajte kratku dirljivu priču o učenici Franki i njezinom životu s cerebralnom paralizom

Niz pridruženih poremećaja

Cerebralna paraliza je grupa trajnih poremećaja razvoja pokreta i držanja koji uzrokuju ograničenja aktivnosti, a koji se mogu pripisati neprogresivnom poremećaju koji se dogodio u razvoju mozga. Dijagnoza se može postaviti od djetetove navršene četvrte godine.

Iako je temeljna značajka tih malih pacijenata motoričko odstupanje, njihovo cjelokupno zdravstveno stanje treba promatrati u kontekstu medicinskih, razvojnih i psihosocijalnih pitanja.

Kod djece s cerebralnom paralizom, uz motorički poremećaj, postoje i pridružena stanja uzrokovana ranim oštećenjem središnjeg živčanog sustava kao što su oštećenja vida, sluha, osjeta, govora, epilepsija, mentalna retardacija, poremećaji funkcije hranjenja, poremećaji funkcije mokraćnog, probavnog i dišnog sustava te sekundarni poremećaji u obliku poremećaja rasta i prehrane, pojave ograničene pokretljivosti zglobova, iščašenja zglobova, deformiteta, dekubitusa i bola, narušene oralne higijene i zdravlja zubi.

Rastom i sazrijevanjem djeteta snažnije se uočava stupanj njegove onesposobljenosti te je važno uočiti razvojne potrebe djeteta te sukladno tome pravodobno reagirati odgovarajućim izborom zdravstvene njege, ciljeva i sadržaja rehabilitacijskih programa u koje će se dijete uključiti.

Individualni pristup

Kako bi se što slikovitije, jednostavnije i točnije klasificirao oblik cerebralne paralize, koristi se procjena grube i fine motorike koja je vrlo važna pri postavljanju dijagnoze, ali i pri praćenju, procjeni stanja djeteta i prognozi.

U kliničkoj procjeni najčešće se koristi funkcionalna procjena motoričkog statusa ruku i nogu standardiziranim instrumentima GMFCS (Gross Motor Function Classification System) i BFMF (Bimanual Fine Motor Function classification). Komunikacijska ljestvica koja klasificira poremećaj govora uzrokovan nevoljnim pokretima lica i čeljusti koji se mogu ponavljati kod djece s cerebralnom paralizom procjenjuje se Viking skalom.

Ovisno o stupnju oštećenja, s neurorizičnim djetetom se u većoj ili manjoj mjeri bavi cijeli habilitacijski tim radi maksimalizacije potencijala djeteta koji su preostali nakon perinatalne ozljede mozga. Najčešće su članovi tima neuropedijatar, fizijatar, fizioterapeut, radni terapeut, defektolog-rehabilitator, logoped te ostali liječnici specijalisti (genetičar, gastroenterolog, okulist, stomatolog).

Dijagnozu stanja postavlja liječnik, dječji neurolog. U habilitacijskom programu se najčešće primjenjuju dvije skupine vježbi nazvane po autorima – Vojta i Bobath. Indikacija za izbor pojedine strategije je strogo personalizirana te ovisi o nizu činitelja, a odluku donosi liječnik fizijatar. Vježbe provode fizioterapeuti, a poželjno je da su završili specifičnu edukaciju za te tehnike.