Osobama s cerebralnom paralizom treba osigurati mjesto u društvu

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize obilježava 5. svibnja kao Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom u cilju senzibiliziranja javnosti o pitanjima s kojima se suočavaju osobe s cerebralnom paralizom u svakodnevnom životu. Problemi osoba s cerebralnom paralizom, njihovih obitelji i osoba koje o njima skrbe još uvijek nisu dovoljno poznati ni prepoznati, dok je zadatak cijeloga društva osigurati uvjete za izjednačavanje mogućnosti i unapređenje kvalitete života za ovu posebice vulnerabilnu populaciju.

I ove će se godine ovaj dan obilježiti nizom manifestacija čiji će zajednički cilj biti poticanje na aktivnosti koje će osobama s cerebralnom paralizom omogućiti puno i ravnopravno sudjelovanje u društvu.

Ukratko o cerebralnoj paralizi

Cerebralna paraliza je najčešći uzrok težih neuromotornih odstupanja kod djece, a predstavlja klinički entitet kojim se označava skupina neprogresivnih, ali često promjenjivih motoričkih poremećaja uzrokovanih razvojnim poremećajem ili oštećenjem mozga u ranom stadiju razvoja.

Prevalencija, prema dostupnim rezultatima iz znanstvene literature, kreće se oko dvoje do troje na 1.000 živorođene djece. Cerebralna paraliza je klinička dijagnoza koja se temelji na anamnezi, kliničkoj slici i tijeku bolesti, a očituje se neuromotornim poremećajem kontrole položaja i pokreta tijela, tonusa i refleksa već od dojenačke dobi (neurološki sindromi), često promjenjivim simptomima, ali redovito uz usporen razvoj motorike.

Najčešći etiološki čimbenici (koji utječu na pojavu poremećaja) su perinatalna neprogresivna oštećenja mozga uslijed hipoksije, ishemije, intracerebralne hemoragije, vaskularnih poremećaja, hiperbilirubinemije i perinatalnih infekcija. Djeca s cerebralnom paralizom često imaju pridružena blaža ili teža neurorazvojna odstupanja: poremećaje vida ili sluha, epilepsiju, intelektualni deficit, poremećaje govora, komunikacije, osjeta i percepcije.

Dijagnostika i epidemiologija cerebralne paralize

Rana dijagnoza cerebralne paralize omogućuje bolji neuromotorni ishod. Zbog toga se koriste brojni klinički i laboratorijski dijagnostički postupci, kako bi se što ranije otkrila novorođenčad ili mlada dojenčad s rizikom za razvoj cerebralne paralize. Uz neurološki pregled, procjenjuju se spontani pokreti u nedonoščadi i terminske novorođenčadi, neonatalni primitivni refleksi te položajne reakcije.

Podaci o osobama s cerebralnom paralizom u Republici Hrvatskoj prate se u Registru osoba s invaliditetom. Prema aktualnim podacima (stanje na dan 02.05.2022.) u Registru je zabilježeno 4.928 osoba s cerebralnom paralizom (šifra G80 prema MKB-10), od čega je 1.131 u dječjoj dobi; u ovom smislu, stopa prevalencije cerebralne paralize u Hrvatskoj iznosi 1,5/1.000, što je u skladu s rezultatima međunarodnih istraživanja na tom području.

Republika Hrvatska je učinila i pomak u utvrđivanju invaliditeta kod osoba s cerebralnom paralizom jer je u Uredbu o metodologijama vještačenja (NN 153/14) prvi put kao zasebni dijagnostički entitet u Listu oštećenja organizma uvrstila i cerebralnu paralizu, što bi trebalo olakšati ostvarivanje prava za osobe s cerebralnom paralizom.

Svjesnost o cerebralnoj paralizi

Veliki značaj u kontinuiranom unapređenju kvalitete života i skrbi za osobe s cerebralnom paralizom imaju i udruge oboljelih s Hrvatskim savezom udruga cerebralne i dječje paralize kao krovnim savezom.

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize već dvadeset i jednu godinu zaredom obilježava 5. svibnja kao Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom u cilju senzibiliziranja javnosti o pitanjima s kojima se suočavaju osobe s cerebralnom paralizom u svakodnevnom životu.

Izvor: Hrvatski zavod za javno zdravstvo