Međunarodni dan rijetkih bolesti: zašto zebra ima pruge?

Na pitanje zašto zebra ima pruge, mnogi su pokušali odgovoriti pa postoje različita objašnjenja. Jedno od njih je da im pruge služe za kamuflažu. Grabežljivci koji ih okružuju ne vide svijet našim očima. Gledano njihovim očima, zebre ih podsjećaju na suhu travu. Sljedeće objašnjenje je da im pruge omogućuju termoregulaciju jer služe kao konvekcijske struje.

Posljednje objašnjenje, koje je znanstveno potvrđeno, jest da zebrama pruge služe za zaštitu od insekata te ih tako štite od ugriza i prijenosa zaraznih bolesti. Dok će na jednobojnu podlogu koja reflektira svjetlost (primjerice na smeđeg ili crnog konja) muhe sletjeti, zebrine pruge će ih zbuniti pa će samo proletjeti kraj nje.

Zbunjujući simptomi i prikrivene bolesti

Kao što zebrine pruge privlače pozornost, tako i različiti simptomi rijetkih bolesti medicinskim stručnjacima otvaraju prostor za rasprave i liječnici najčešće imaju različita tumačenja, dok se ne ustanovi da se radi o određenoj rijetkoj dijagnozi. Kako zebre nastoje svojim prugama ostati skrivene grabežljivcima i insektima, tako i rijetke bolesti ostaju prikrivene, prikazujući se kao neke druge, poznatije bolesti.

Navikli smo da su pruge zebri crno-bijele, no postoji i iznimno rijetka vrsta kod koje su pruge „zlatno“ – bijele. Uočavate li opet sličnost s rijetkima? Iako su sve rijetke bolesti – rijetke, neke među njima rjeđe su od drugih i pogađaju samo nekoliko osoba na svijetu.

Danas su zebre ugrožena vrsta i trebaju zaštitu. U društvu koje ih ne uočava, ne pridaje im pažnju i uskraćuje prava, naši rijetki su „zebre“ koje trebaju našu pomoć i podršku kako bi se to promijenilo.

Što Savez radi da bi se to promijenilo?

Osim što svakodnevno kroz informiranje o dijagnozi, informiranje i savjetovanje o pravima, psihološku podršku i radnu terapiju pružamo podršku oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji, zastupamo ih i zagovaramo njihova prava. Zato smo ih pitali za mišljenje što su prioriteti u području rijetkih bolesti i što je njima osobno važno. Njihove odgovore objavljivat ćemo na profilima na društvenim mrežama (Facebook, Instagram), ali i koristiti u daljnjem zagovaranju promjena koje su potrebne u zdravstvenom, socijalnom i obrazovnom sustavu.

Surađujemo s odgojno-obrazovnim ustanovama, liječnicima, poslodavcima, educiramo i podižemo svijest o rijetkima gdje je potrebno. Zato nam je posebno drago da su nas odlučile podržati suradničke škole i vrtići iz cijele Hrvatske pa djeca marljivo crtaju zebre i boje bojanke sa zebrama u znak podrške svojim prijateljima „zebricama“. Mala umjetnička djela također ćete moći vidjeti na našim profilima na društvenim mrežama.

Pridružite se „zebrama“ i „zebricama“ u Zagrebu

Centralno događanje povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti održat će se 28.veljače 2023. godine u Bogovićevoj ulici u Zagrebu, od 12 do 14 sati, kraj skulpture „prizemljenog sunca“ gdje ćemo se tradicionalno družiti s građanima, suradnicima i predstavnicima institucija i medija te podijeliti informativne i edukativne materijale.

Hrvatski savez za rijetke bolesti pratite na ovoj poveznici.